ČE ZBOLIŠ, BOŠ MORALA NA ZDRAVLJENJE. NE ZDRAVIJO PA SAMO ZDRAVNIKI. POMEMBNI ČLANI EKIPE SO TUDI ČLANI TVOJE DRUŽINE IN TVOJ PARTNER.
Družina se mora pripraviti, da se ženska zdravi, saj gre za dolgotrajne zdravstvene postopke s številnimi resnimi nezaželenimi učinki. Njene ostale vloge (žena, punca, mati, hči, zaposlena ...) se bodo bolj ali manj spremenile, zato je pomembno, da družina in prijatelji to sprejmejo. Zlasti partner. Ne sme te biti sram prositi za nasvet in se naučiti, kako nuditi kvalitetno podporo. Na preživetje žensk vpliva kakovost zdravljenja, optimizen, duševna moč in zadovoljstvo v odnosu. Intimnost s partnerjem, prijateljico, mamo ali sestro je ključnega pomena za vsako žensko, ki ima raka na dojki. Skupina ljudi predstavlja emocionalno oporo in moč za žensko, ki je ni mogoče zamenjati in nadomestiti.
KAKO BITI PARTNER V SKUPINI ZA ZDRAVLJENJE IN OKREVANJE?
Nihče tega ne uči, saj se nihče ne pripravlja na bolezen. Včasih, zaradi strahu, nevednosti ali iz drugih razlogov partnerji niso tako dobra podpora, kot bi lahko bili. Nekateri se niti ne zavedajo, kako je njihova čustvena podpora pomembna, zato vse prepuščajo medicini. Z umikanjem in oddaljevanjem se odmika tudi čustvena in spolna intimnost. To oddaljevanje lahko privede do potrebe po intimnosti in ljubezni zunaj partnerstva in včasih privede do razpada zveze. Rak dojke predstavlja preizkušnjo za kakovost zveze, pripravljenost partnerjev, da se prilagodijo novim razmeram dnevno, se skupaj učijo, stopijo skupaj v težkih časih in vzdržujejo komunikacijo in odprtost. Partner mora pomagati ženski premagati izgubo celotne ali dela dojke in ji pomaga sprejeti sebe kot enako ljubljeno in privlačno žensko. Ona bo verjetno pogumno povedala, da ni pomembna dojka, ampak zdravje dojke, vendar bo potrebovala čas in podporo, da to resnično začuti. Najboljši nasvet je, da se spomniš na čas, ko si dvoril in osvajal svojo partnerko. Takrat si razmišljal o tem, kaj jo veseli in kako bi nanjo naredil vtis. To moraš spet narediti. Nekatere pare bolezen še zbliža, podre zid med njima in okrepi družinske vezi.
PSIHOLOŠKA PODPORA JE DEL ZDRAVLJENJA IN OKREVANJA
Bolezen prizadane ne le žensko samo, temveč tudi njenega partnerja, družino in vse njej bližnje osebe. Psihološke posledice, ki jih s seboj prinese bolezen, tako poleg obolele čutijo tudi njena družina in bližnje osebe; hujša kot je bolezen, hujše so posledice in močnejši je vir stresa. Psihološko podporo potrebujejo vsi, da se uspešneje spoprimejo z boleznijo in z vsemi življenjskimi spremembami, ki jih prinaša bolezen ter pogosto dolgotrajno zdravljenje. Raziskave kažejo, da partnerji žensk obolelih za rakom dojke pogosto kažejo simptome depresije, da trpijo. To je normalna reakcija na bolezen partnerke, vendar včasih govorimo o reakciji, za katero ni dovolj le podpora družine in prijateljev, temveč se kaže tudi potreba po strokovni pomoči. Del partnerjev potrebuje strokovno psihološko pomoč, vendar večina moških ne želi poiskati takšne pomoči. Zakaj? Mislijo, da tako mora biti, sram jih je priznati, da potrebujejo pomoč, bojijo se, da bodo ljudje v okolici mislili, da so mevže, ali kaj drugega. V resnici pa je ravno obratno: moški, ki išče nasvete za boljše spoprijemanje z boleznijo partnerke, kaže, da se zaveda svoje odgovornosti, da se je pripravljen naučiti, kako ji lahko nudi najboljšo podporo, in kako se obnašati do otrok, če jih imata. Takšen moški razume, da mora skrbeti tudi zase, ker se je nepričakovano znašel pod izjemnim stresom, vendar želi biti dobra in zaupanja vredna opora. Otroci se včasih zaprejo vase in ne govorijo o svojih čustvih, še posebej če to počnejo tudi partnerji. Če je tako tudi pri vas ali vašem otroku, poiščite pomoč strokovnjaka.
VKLJUČEVANJE BOLEZNI V VSAKODNEVNO ŽIVLJENJE
Pojav bolezni, bolnišnično zdravljenje, pregledi pri zdravniku, stranski učinki terapij, vse to vpliva na spremembe pri vsakodnevni rutini obolele in njene družine. Vsak član družine mora v okviru zmogljivosti prevzeti nekaj novih obveznosti. To je pomembno s stališča praktičnega organiziranja življenja, pomembno pa je tudi, da ima vsak občutek, da nekaj dela in da pomaga oboleli soprogi, materi, hčerki, sestri. Čeprav ne smemo dovoliti, da bi bolezen prevladala nad našim načinom življenja, moramo trenutni situaciji začasno prilagoditi dosedanji življenjski slog, navade, družabno življenje, potovanja. Dobro je, da omogočimo tudi članom širšega sorodstva in prijateljem, da naredijo kaj praktičnega, saj se bodo vezi tako ohranile in okrepile, oni pa se bodo počutili koristni in vključeni. Prav tako je pomembno, da bodo na ta način do neke mere razbremenili obolelo in njenega partnerja.
ZDRAVLJENJA JE KONEC, ZDAJ STE ZDRAVI
Ko se zaključi prejemanje terapij, sledi stavek: zdaj ste zdravi. Še posebej težko je, ko to reče partner. Ženske se še ne počutijo zdrave. Rak dojke je bolezen, ki se lahko vrne. Tega se bojijo vse ženske, ne glede na vrsto raka dojke, stadij odkritja in izvedeno zdravljenje. Poleg tega se pravo okrevanje začne šele, ko se zaključi zdravljenje, ki najpogosteje vključuje operacijo, kemoterapijo in radioterapijo, v nekaterih primerih pa tudi imunoterapijo ter večletno hormonsko terapijo. Po samem zaključku zdravljenja si ženska ni povrnila fizične in psihične moči ter se najpogosteje ni zmožna vrniti v vse svoje življenjske vloge, kot da bolezni sploh ne bi bilo. Potrebno je obdobje rehabilitacije, v katerem bo postopoma prevzela svoje družinske, delovne in družbene obveznosti. Verjemite, nihče si tega ne želi bolj kot ona sama, a nikar ji ne recite, da se je čas vaše podpore iztekel z zadnjo radioterapijo in s prvim centimetrom ponovno zraslih las.
DINAMIKA V DRUŽINI
Diagnoza soproge, matere, hčerke ali sestre je šok za celo družino. Težave pri prilagajanju na novonastalo situacijo imajo bolj ali manj vsi. Pomembno je, da se tempo prilagoditve do neke mere uskladi in da družina nudi podporo od samega začetka, ko je vse najtežje in ko je pritisk časa, da se nekaj reši, največji. Rak v družini je včasih situacija, v kateri se izkaže, da družina ne drži skupaj ter da v njej ni prave in odprte komunikacije in podpore. Na srečo je rak lahko tudi povod za krepitev družinskih vezi, da se ob tako težki družinski situaciji zberejo vsa razpoložljiva sredstva in da družina skupaj prebrodi zdravljenje in okrevanje obolele. Kjer obstajata povezanost in ljubezen, se lažje naučimo, kako. Izkušnje kažejo, da je najtežje in hkrati najpomembneje, da se odprto pogovarjamo in delimo svoja čustva. Med partnerjema ne sme biti tabu tem. Trudite se kazati svoja čustva in bodite odprti tudi za najintimnejše in najtežje teme, ki ste se jih vedno izogibali pri pogovoru. Družina naj nadaljuje z začasno nekoliko prilagojenimi obveznostmi in odgovornostmi. Za zdravljenje in okrevanje bo ženski zelo veliko pomenilo dejstvo, da bo kljub njeni bolezni nekdo (partner, mama, oče, sestra, ...) dobro skrbel za otroke in hišna opravila ter ji pomagal pri vsem, ko ona ne more. Pomembno je, da člani družine skrbijo zase in za svoje zdravje. Obolele ženske so zaradi svoje bolezni dodatno zaskrbljene tudi za njim bližnje osebe.
KAJ IN KAKO POVEDATI OTROKOM
To je najtežja naloga za starše. Priporočljivo je, da si starša med seboj delita čustva in odprto komunicirata. To je najboljša osnova za njun skupni pristop h komunikaciji do otrok. Za kratek čas lahko bolezen zamolčite, če potrebujete čas ali posvet s strokovnjakom, vendar dolgoročno ne mislite, da boste rak dojke z vsemi zdravljenji in terapijami ter s spremembami, ki so posledica diagnoze, lahko skrili pred otroki. Kaj in koliko jim boste povedali, je odvisno predvsem od njihove starosti. Najpomembneje je, da je tisto, kar se jim odločite povedati, resnica. Dovolite jim, da po zmožnostih prispevajo in pomagajo v novi situaciji. Če ste vi odprti in optimistični, bodo tudi oni. Sami ocenite, če v kateremkoli trenutku potrebujete pomoč strokovnjaka. Dobri partnerji pri skrbi za otroka, spremljanju njegovih reakcij in pri primerni pomoči za njegovo starost so lahko učitelji, socialni delavci in šolski psihologi. Starejši otroci s širšim družbenim krogom podporo iščejo pri svojih vrstnikih in prijateljih ter na internetu. Informacije, ki jih najdemo na internetu, so včasih zastrašujoče, saj morda sploh ne veljajo za obolelo in lahko povečajo strah za njeno življenje. Pravilne informacije bodo do neke mere zmanjšale potrebe otrok, da sami raziskujejo in delajo napačne zaključke, pri mlajših otrokih pa bodo preprečile, da pomanjkanje informacij o tem, kaj se dogaja, nadoknadijo s svojimi ugibanji in izmišljotinami, ki so lahko veliko hujše in bolj strašne od realnosti.
PRIJATELJI, KJE STE?
Ne dovolite, da si vaša prijateljica kdaj postavi takšno vprašanje. Četudi ste kot prijateljica/prijatelj v šoku in ne veste, kako bi se obnašali ali kaj bi rekli, ostanite v stiku. Ne zatekajte se k molku z izgovorom, da ste zasedeni in da nimate dovolj časa, ne izmišljajte si novih izgovorov. Ostanite naravni in spontani. Vaša prijateljica ne pričakuje, da o raku veste vse in da ji lahko odgovorite na vprašanja, ki jo mučijo. Pričakuje, da se ji oglasite, da ste naravni in odprti, da ji nudite potrebno pomoč in da ste ji na razpolago. Najmanj potrebuje vaše sočutje in pomilovanje, največ pa vaše prijateljstvo, ljubezen in skrb. Ne boste ji pomagali z jokom v slušalko, temveč s potrpežljivim in srčnim poslušanjem. Ne izključite je iz svojega življenja zaradi njene bolezni. Če ne veste, kaj narediti, kontaktirajte njenega partnerja ali poiščite nasvet strokovnjaka.
EUROPA DONNA
Slovensko združenje za boj proti raku dojk Europa Donna je samostojna, neodvisna, neprofitna organizacija civilne družbe. Povezuje zdrave ženske, bolnice z rakom dojk, posameznike in strokovne institucije v Sloveniji v boju proti raku dojk. Glavni cilj slovenskega združenja za boj proti raku dojk je vsem ženskam v Sloveniji zagotoviti enake možnosti za zgodnje odkritje bolezni, takojšnje in učinkovito zdravljenje in rehabilitacijo. Obišči njihovo spletno stran.